記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導【3/15 20:00發稿 ｜3/17 15:45更新 修改內文】

▲如果孩子被檢查出有疑似唇腭裂，相信任何父母都會非常煎熬，不知到底該不該把他生下來？阿炮父母把自己親生經歷的故事分享出來，甚至透過藝人張寗拍攝《用愛彌補∞無盡傳愛》公益微電影，希望讓與他們有類似情況的家庭可以獲得幫助。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

唇腭裂是先天性缺陷中最常見的一種，但現今醫學其實是可以治療的、彌補這缺陷的。根據統計，台灣每年約有逾300名先天顱顏缺陷的新生兒，不論孩子還是父母，他們都需要強大的支持和鼓勵，因為這一路走來不容易。2021年時，羅慧夫顱顏基金會邀請女星張寗拍攝《用愛彌補∞無盡傳愛》公益微電影，飾演一名懷上唇顎裂寶寶的媽媽，這故事其實是改編阿炮一家的故事，讓人看完都不禁落淚揪心和感動。最讓人動容的是，時隔兩年多，張寗還親自到台中找阿炮一家接受專訪，希望透過自己的力量讓大家了解尊重生命的意義。

▲女星張寗拍攝《用愛彌補∞無盡傳愛》公益微電影，飾演一名懷上唇顎裂寶寶的媽咪，得知當下非常錯愕。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

在台灣很幸運，有已故醫師爺爺羅慧夫所成立的羅慧夫顱顏基金會，長期幫助唇顎裂、小耳症及其他先天性顱顏畸形患者和家庭的手術和身心靈等。為了讓大眾更了解唇腭裂還有基金會所提供的喘息照顧，2021年基金會拍攝了一部真人真事改編的《用愛彌補∞無盡傳愛》微電影，該影片描述一對夫妻懷上孩子，但卻在24週時得選擇「該不該生下你」，因為產檢照超音波時，發現寶寶有唇顎裂的情況，讓夫妻倆陷入低潮、恐懼和不安的氛圍中，因為他們不知道怎麼決定才是好的。

▼▲這段故事其實就是改編自阿炮一家的故事，下圖張寗手中的寶寶就是阿炮。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

影片中最讓人心疼和催淚的是，已可以感受胎動的媽媽，一邊掉淚一邊對丈夫說，自己不知道該不該生下這個孩子，因為想到寶寶一出生就要面對手術的痛苦，「我不知道我有沒有能力照顧他，那就算手術成功了，那之後呢？別人會怎麼看他？」即便丈夫安慰，重要的是當父母怎麼想，但孕媽咪一把鼻涕一把眼淚地說，「我沒有那麼勇敢，我不知道我能不能陪他面對這個世界...」同時也擔心生下孩子後被異樣眼光看待，以及拖累丈夫等，甚至痛心地說：「到底為什麼是我們的孩子？」

所幸最後再丈夫的陪伴和支持，加上醫師專業的解說，強調唇顎裂的寶寶並不會影響智商，四肢發展和活動力也與一般孩子一樣，只要經過手術，是可以恢復良好的幾乎是看不出異狀，「現在寶寶在肚子裡已經有心跳了，他可以聽到你們的聲音，也可以感受到你們的心情，『寶寶會選擇你當媽媽，這就是一種緣份』。」他們做出了勇敢的決定，迎接寶寶的到來。

▼▲完成了唇裂、腭裂修補手術，現在的阿炮已經3歲大了，是個小帥哥。（圖／家屬提供、記者張雅筑攝）

而這部微電影故事的現實主角其實就是阿炮一家。目前阿炮已經滿3歲，完成了唇裂、腭裂修補手術，其實和一般孩子沒有太大差異，說話也伶牙俐齒，是個活潑可愛的小男孩，相當討人喜歡。

最讓人動容的是，拍攝專題當日，基金會社工黃柏儒想給阿炮一家驚喜，私底下聯繫張寗，想邀請她當天可以一起受訪還有看看已經長大的阿炮，沒想到張寗二話不說答應，還自掏腰包準備禮物給阿炮。

▼▲張寗低調到台中阿炮家開的飲料店拜訪，讓阿炮爸媽感動不已，張寗甚至自掏腰包準備禮物。（圖／記者張雅筑攝）

雖然是藝人，但張寗毫無包袱，一抵達現場馬上興奮地打招呼，而阿炮爸媽也確實被這驚喜感動到，因為他們知道，雖然只是拍攝微電影，但事後張寗總是透過社工默默地關心阿炮的成長狀況，甚至成為基金會的愛心大使。張寗受訪時也表示，自己確實也是因為受邀演出，甚至因為阿炮這個孩子才認識羅慧夫顱顏基金會，「我才真的有去深入瞭解就是關於顱顏缺陷的孩子會碰到狀況跟他們後續需要很長修復的手術期間，我必須說，那是很心疼的，就是會心疼一個小孩然後我更多會很心疼一個家庭，他們要面對很多的，我可以想像到的挑戰...」想起當時的拍攝點滴還有接觸，感性的張寗忍不住邊講邊哽咽落淚。

▼▲談及當時的拍攝點滴，還有與羅慧夫顱顏基金會的接觸，張寗非常感性，甚至一度哽咽落淚。（圖／記者張雅筑攝）

張寗表示，自己來到這裡除了很開心可以看到阿炮健康長大外，也希望透過自己公眾人物的力量告訴大家，「我們碰到的這些問題，我們就去面對，然後絕對、絕對不要想到底是自己做錯了什麼，因為我們都希望我們的孩子都是可以平安健康的長大。」至於顱顏缺陷的孩子，她覺得，他們不是要大家給予他們什麼樣很特殊的待遇，「他們最希望，還有顱顏家庭最希望的是，『他們可以被當成一般的人』。」

最後張寗也語重心長地表示，其實很多恐懼或是陌生和好奇等都來自不瞭解，「如果我們對於顱顏缺陷有更多的瞭解，我們就不會覺得這件事情距離我們很遙遠，或者是很奇怪。」身為藝人最注重的之一當然是外表，但張寗卻充滿智慧地說，其實美這件事有很多種方式去定義，「對我來說，就像我現在34歲嘛，那個外表上面的美啊，它會隨著時間去流逝，但是我們一直努力地告訴孩子，你內在的美，它會是隨著時間越沉越香的。」

▼▲暖心的張寗其實沒有因為拍攝微電影後就斷了對阿炮的關心，反而積極協助基金會當愛心大使，甚至默默關心阿炮的成長狀況，她說，希望透過自己微小的力量也可以帶給這社會溫暖、幫助到需要的族群讓更多人瞭解。（圖／記者張雅筑攝）

沒有來衝衝趕來訪問完就離開，反而花了許多時間和阿炮父母暢聊這兩年的育兒過程，甚至陪伴阿炮玩玩具，撫摸最後玩累睡著的阿炮，溫柔地送上祝福說：「希望你好好平安長大喔！」阿炮爸媽對於張寗的這番舉動非常感動、感謝，因為帶給他們非常大的鼓勵，也謝謝她願意為顱顏孩子、家庭發聲和給予支持。

▲透過手術前後對比，可以看得出來極大的改變，也可以感受到阿炮在父母滿滿的愛中長大。（圖／家屬提供）

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

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